KASDER SMA Hastası Çocukların Tedavisi İle İlgili Açıklama Yaptı

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği son günlerde gündemde olan ve genetik kas hastalığı olan SMA hastası çocuklar için hayati önem taşıyan tedavisi ile ilgili açıklama yaptı.

Recep Kenan/itvhaber.com

Kurucusu olan Prof. Dr. Coşkun Özdemir başkanlındaki Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), açıklamasında ülke çapında yaygınlaşan dayanışma ruhunun SMA hastası çocukların sorunlarının çözümü için umut kaynağı olduğuna işaret edildi.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir başkanlındaki Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ( KASDER) tarafından yapılan yazılı açıklamada, SMA hastalığının uluslararası mercilerce onaylanmış 3 tedavisinin bulunduğu, Spinraza ilacı SGK kapsamında ücretsiz olmakla birlikte, dört aylık zaman aralıklarında uygulanan ilacın devam kriterlerinin ağırlığı çocukların tedaviye erişimini engellemekte olduğu hatırlatıldı.

Hastaların kobay olarak kullanıldığı iddialarına da açıklık getirilen KASDER kamuoyu açıklamasında, “Hakkında yeterince bilimsel veri olmadığı ifade edilen Zolgensma isimli gen tedavisi 22 Aralık 2020 tarihinde Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından Yurtdışı İlaç Listesine eklenen, FDA ve EMA onaylı bir yöntemdir.” İfadeleri yer aldı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ( KASDER ) tarafından yapılan yazılı açıklama:

KAMUOYUNUN BİLGİSİNE!

SMA hastalığı, bilimsel gelişmeler ışığında ortaya çıkan tedavi olanakları sebebiyle son zamanların öncelikli gündemlerinden biridir. Konu hakkında ülke çapında yaygınlaşan dayanışma ruhu SMA hastası çocukların sorunlarının çözümü için umut kaynağıdır.

SMA hastalığının uluslararası mercilerce onaylanmış 3 tedavisi bulunuyor. Şu an Spinraza ilacı SGK kapsamında ücretsiz olmakla birlikte, dört aylık zaman aralıklarında uygulanan ilacın devam kriterlerinin ağırlığı çocukların tedaviye erişimini engellemektedir.

Tedavi uygulama politikası olarak, 4 ay sonunda belirlenen kriterleri karşılayacak şekilde gelişim göstermeyen çocukların tedavileri sonlandırılmaktadır. Dolayısıyla, söz konusu kriterler ve tedavinin düzenli fizik tedavi ile desteklenmemesi gibi sorunlar nedeni ile Spinraza her ne kadar SGK kapsamında ücretsiz bir tedavi olsa da her hasta çocuk bu tedaviden faydalanamamaktadır.

Diğer yandan hakkında yeterince bilimsel veri olmadığı ifade edilen Zolgensma isimli gen tedavisi 22 Aralık 2020 tarihinde Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından Yurtdışı İlaç Listesine eklenen, FDA ve EMA onaylı bir yöntemdir. Ailelerin Spinraza tedavilerinin sonlandırılması ve gen tedavisinin diğer ilaçlardan farklı olarak tek seferlik bir tedavi yöntemi olması, gen tedavisine erişim çabalarının kaynağını oluşturmaktadır. İdeal yöntem mevcut tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamına alınarak, gerekli uygulama olanaklarının oluşturulması ve halihazırda var olan tedavilerin devam kriterlerinin hasta odaklı düzenlenmesidir.

Bu doğrultuda, SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmesi, SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınması ve önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılması taleplerimizi yineliyoruz.