Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu: ‘Evlilik Öncesi SMA Tarama Testi Zorunlu’

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklama yapan Bakan Fahrettin Koca, kırılganlığın, hassasiyetin dikkatle davranmayı mecbur kıldığını söyledi.

Recep Kenan/itvhaber.com

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası yaptığı açıklama: “Evlilik Öncesi SMA Tarama Testi Zorunlu Olacak.”

KONUNUN HASSASİYETİ DİKKATLE DAVRANMAYA MECBUR KILIYOR

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklama yapan Bakan Fahrettin Koca, “SMA hastalarından söz ederken, yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.” Dedi.

SMA TEDAVİSİNDE SOMUTLUK KAZANMIŞ VERİLERDEN HAREKET

SMA tedavisinde somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirten Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, tıbbın, “mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmak” kuralı gereği, kendini sürekli yeni bilgilere, riske girmeden adapte ettiğini vurguladı.

EVLİLİK ÖNCESİN SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETİRİLMEKTE

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye’de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu hatırlatan Bakanı Fahrettin Koca, açıklamasında, “Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.” İfadelerine yer verdi.

SMA TARAMASI YAPILMASI PROGRAMINI HAYATA GEÇİRİYORUZ

Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, açıklamasını “Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.” İfadeleri ile tamamladı.

SMA TARAMASI TESTİ GELİŞMESİ SEVİNDİRİCİ

SMA dernekleri tarafından yapılan açıklamada SB SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yapılan açıklamayı “Sağlık Bakanlığının açıklamalarıyla evlilik öncesi zorunlu hale getirilen SMA Taraması Testi gelişmesi sevindirici olsa da bu genetik tarama testinin tüm kas hastalıklarını kapsayacak şekilde genişletilmesi, evlilik öncesi zorunlu hale getirilerek uygulanması ve riskli çiftlere çocuk sahibi olma konusunda gerekli desteklerin verilmesi gerekmektedir.” Şeklinde değerlendirdiler.

Etiketler: ‘Evlilik Öncesi SMA Tarama Testi Zorunlu » Sağlık Bakanlığı » Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu » SMA Bilim Kurulu » SMA Bilim Kurulu Toplantısı » SMA Tarama Testi » SMA Tedavisi