logo

SMA HASTALIĞI VE TOPLUMDAKİ KARŞILIĞI


Yaşar Geler
yasargeler@hotmail.com

SMA hastalığı çağın en tehlikeli hastalığı konumuna gelmiştir. Çocuklarımızı yani geleceğimizi tehdit eden en zor hastalıktır. Zorluğu, devlette karşılığı olmamasıdır.

Yani devletimizin, vatandaşının en doğal anayasal hakkı olan yaşama hakkına destek vermemesi ya da az kısmi destek vermesidir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği verilerine göre yaklaşık 1300 SMA hastası çocuk olduğu bilgisi vardır. Yani koskoca devletimiz 80 milyonluk bir ülke 1300 çocuğa çare olamaz mı? 1300 çocuğun sağlığı her şeyden daha değerlidir. Bu kadar zorluk ve sıkıntı yaşamalarına rağmen SGK tarafından tümden geri ödeme listesine alınamıyor mu? Aşağıda ilgili derneğin sitesinden aldığım hastalıkla ilgili genel bilgileri sizlere aktaracağım. Ben bir sağlık yetkilisi değilim ama bir insanım. Bu tür konulara kayıtsız kalmam mümkün değildir. Özellikle de hem SMA hasta yakınlarının ve çevrelerindeki insancıl yaklaşımların bana bu konuyu gündemde tut, dile getir diye bilgi vermeleri üzerine defalarca yazdığım halde tekrar yazma gereği duydum. Birkaç türü olan bu zorlu ve amansız hastalığın çocuklarımızı yaşamdan koparmasına kayıtsız kalmayalım. Devletimizin azda olsa bu hastalıklarla ilgili desteklerini de biliyoruz ama tümden çare olmasını diliyoruz. Bu vatandaşlarımızın, ana-babaların gelecek kaygılarını gidermeliyiz. Bu türden hasta çocukların da yaşam garantisine ulaşmalarını sağlamalıyız. Öyle vatandaşlarımız vardır ki, kentte yaşamanın verdiği ulaşılabilirliği kolay olduğundan sorununu bir şekilde dile getirebiliyor. Çeşitli destek kampanyalarıyla ekonomik destek te alabiliyor. Fakat, ‘’dökme suyla değirmen dönmez’’ atasözünün de anlattığı gibi, bu destekler de bir yere kadar ilerliyor. Bir yerden sonra kesilmek durumunda kalıyor. Ancak, öyle insanlarımız da vardır ki ne destek görebiliyor ne hastalığın farkına varabiliyor ne de yardım ve destek kampanyaları açabiliyorlar. Özellikle de Anadolu insanı çok ama çok çaresiz. Ülke genelinde SMA ile ilgili bir tarama yapılsa tahmin ediyorum ki 1300 değil belki de 5000’leri bulduğu görülecektir. Sayının aslında hiçbir önemi yok! Önemli olan bir kişi dahi olsa, önemsenip tedavisinin devlet kontrolünde tamamen ücretsiz olarak yapılmasıdır. Zaten bu kadar pahalı bir tedavi gerektiren bir hastalığın, orta ve yoksul düzeye bir ailenin kendi olanaklarıyla yaptırılmasına olanak yoktur. Son söz; Savaşçı Eylüller, Adalar, Irmaklar, Rüzgarlar, Gökalpler yaşamalıdır. Bunlar için gereken tedavi hızlıca devletimiz tarafından geri ödeme kapsamına alınarak, bilinen 1300 bebeğe eşit ve adil bir şekilde uygulanmalıdır. Bu hastalığın şu an toplumdaki karşılığı, acı, gözyaşı, umutsuzluk ve kaybetme korkusudur. Devletimizden tek dileğimiz bu konuya çok daha fazla duyarlı davranmasıdır. Şimdi sizlere bu hastalığın başlangıcı ve seyri hakkında kısa bilgiler aktarmak istiyorum. SMA nedir? (SMA) Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. SMA ilerleyici, genetik geçişli nadir görülen bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere geliştirilen ilaçlardan 3 tanesi FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) 2 tanesi EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmıştır. (Diğer ilaç için EMA tarafından öncelikli inceleme verilmiştir.) Tüm SMA hastalarının, hastalığı ilerleyici ve hepsinin eşit derecede tedaviye ihtiyacı var. Bireysel ilaç kampanyaları ile hastaların bir kısmı tedaviye erişirken, Türkiye’nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan, aileleri kampanya yürütemeyen hastalar tedavilere ulaşamıyor. Bu durum eşitlik ilkesine aykırı düşüyor. • Kurbağa bacağı pozisyonunda yatma • Dilde fasikilasyon • Gevşek kas yapısı • Azalmış kol-bacak hareketleri • Azalmış derin tendon reflexleri • Kuvvetsizlik • Yürüyememe • Solunum sistemi tutulması • Beslenme bozuklukları • Cılız ağlama • Yaşıtlarından geride kalma, yavaş hareket etme  

Aynı semptomlar; farklı hastalıklarda da görülebilir. Bu yüzden kesin tanı genetik inceleme ile konulur. 

SMA TİP 1 

Spinal müsküler atrofi grubunun en ağır seyreden tipidir. Hastalık 6 aydan önceki dönemde belirti verir. Bazı hastalarda belirtiler doğum öncesi dönemde başlayabilir. Gebeliğin son dönemlerinde; bebek hareketlerinde azalma görülebilir. Tip 1 hastası bebeklerin büyük çoğunluğunun baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Bebekler yutma ve emme gibi temel becerilere sahip değildir. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyarlar. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybedilir. Bu bebeklerin yüz hareketleri normal, bakışları canlıdır. Göz kontağı kurarlar. İletişim becerileri oldukça güçlüdür, çevreye karşı ilgilidirler. 

SMA TİP 2 

Tip 2 hastalarında belirtiler 6. aydan sonraki dönemde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Bu hastalarda baş kontrolü vardır, genellikle oturabilirler. Hastaların çoğu yardımsız ayakta durmayı ve yürümeyi başaramaz. Yardımsız olarak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemezler. Hastalar solunum yolu enfeksiyonlarına karşı hassastırlar. Omurga eğrilikleri (skolyoz), el, ayak ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir 

SMA TİP 3 

Tip 3 hastalarında başlangıç 18. aydan sonradır. Bebekler doğum esnasında normaldirler. İlk belirtiler hafif olarak görülebilir, hastalığın tanı alması gençlik yıllarını bulabilir. Hasta bireyler aynı yaştaki arkadaşlarıyla benzer fiziksel aktiviteyi gösteremez. Örneğin, çocuk emeklerken ve yürürken akranlarından geri kalır. Hastalar yürüyebilir; ancak kas zaafı mevcuttur. Hastalık ilerledikçe kalça ve bacak kaslarındaki kuvvetsizlik koşmayı engeller, düşmeler sık olarak görülür, yürüme güçleşir. Merdiven çıkmakta ve oturdukları yerden kalkmakta zorlanırlar. 20-30 yaşlarında tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyulabilirler. Bu dönemde omurga eğrilikleri (skolyoz) gibi iskelet bozukluklarının belirginleştiği görülür. Yutma ve çiğneme kaslarının güçsüzlüğü nadir olarak görülür. Solunum etkilenmesi, tip 1 ve tip 2 deki kadar şiddetli değildir. 

SMA TİP 4 

Bu tip SMA yetişkinlikte ortaya çıkar. Hastalığın başlangıcı ve ilerlemesi yavaş seyreder. Hastalığın ilerlemesinde duraklamalar da görülebilir. Erişkin tip SMA hastaları genellikle yürüyebilirler; az sayıdaki hasta tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar. Kollar ve bacaklarda kuvvetsizlik, skolyoz, titreme, seyirme görülür. Yutkunma ve solunum fonksiyonları için kullanılan kaslar; tip 4 hastalarında nadiren etkilenir. Kuvvetsizlik ve kas erimesi; kollar ve bacakların gövdeye yakın kısımlarında daha fazladır. Bu kuvvetsizlik yavaş bir biçimde yayılır. 

Kaynak:https://www.sma.org.tr/duyurular 

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği – SMA Derneği 

sma.org.tr 

Etiketler: » » » » » » »
Share
#

SENDE YORUM YAZ

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER KÖŞE YAZILARI

  • Ülkemizin silah sorunu

    24 Ekim 2021 Köşe Yazıları

     Silah denen araç canlıların yok edilmesinde kullanılan bir araçtır. Özellikle de ülkeler arasında yer alan anlaşmazlıklar sonucunda karşılıklı olarak savaş denilen durumda kullanılır.       Tam da bu nedenledir ki sadece ama sadece kolluk kuvvetleri dediğimiz asker ve polis teşkilatında bulunması gerekmektedir. Yani sivil bir insanın silah bulundurması çok ama çok gereksiz bir durumdur. Hal böyle iken, devlet neden sivil vatandaşa silah izni verir anlamış değilim. Yoksa  kolluk kuvvetleri ile va...
  • BİR YUDUM MUTLULUK

    28 Eylül 2021 Köşe Yazıları

    Mutluluk, canlılara özel bir durumdur. Bu duyguyu insanlar, hayvanlar ve bitkilerin hepsi yaşarlar. Bir gramlık bir iyi niyet bile onları mutlu etmeye yeter de artar bile.       Mutluluk, canlıları iyi bir durum karşısında kendilerini iyi hissettikleri bir duygu patlamasıdır. Bu durum kendilerini iyi hissetmelerinin yanında, yükseklere uçmalarına, olağanüstü davranmalarına da yol açar. Mutsuzluk ise, bu saydıklarımın tam tersini ifade eder.       Bir garibanı, bir sokak yaşayanını düşünün neredeyse her şeye muhtaçtır. Ama bir dilim ekmek...
  • Baba gözlerimi kapat, gözlerimi kapat!..

    20 Eylül 2021 Köşe Yazıları

    Yıllar öncesiydi... Kızım Senem Ankara Şerefli Koçhisar'daki üniversiteyi kazanmıştı. İzmir nere... Koçhisar nere... O zamana kadar anasının dizinin dibinden ayrılmamış canım yavrum otobüsle on saatlik yol uzaklığında okulda okuyacak... nasıl olacaktı...Günlerce düşündük babasıyla... Geceler boyu uyumadık... Çözüm yoktu... Herkesin çocuğu nasıl gidip uzaklarda okuyorsa benim kızım da elbet yapabilirdi...Okula kaydını yaptırdık... İyi güzel de nerede kalacak bu çocuk... Öğrenci yurdunda elbet...Bu arada şu an yazımı yazarken sabah haberlerinde ...
  • KONUMUZ: AŞI

    13 Eylül 2021 Köşe Yazıları

    Küresel ölçekli Covid-19 pandemisi kasırgası içerisinde birçok çevrenin de aynı görüşte birleştiği gibi ben de inanıyorum ki bu Covid-19 virüsü bir laboratuvar üretimi sentetik bir virüstür. Malum iki yıldan beridir küresel ölçekli bir Covid-19 pandemisi kasırgası içerisinde debelenip duruyoruz. Evet, birçok çevrenin de aynı görüşte birleştiği gibi ben de inanıyorum ki bu Covid-19 virüsü bir laboratuvar üretimi sentetik bir virüstür. Bunu birçok bilim insanı da artık açık açık dile getirmektedir. Bunda anlaşılamayacak bir durum yok. Şu...